Při péči o pacienty nejen se vzácnými onemocněními mohou být velmi užitečné tzv. doporučené postupy, někdy také označované anglickým termínem “guidelines”. Takto vypracované postupy mohou být zvláště užitečné v případě, kdy se lékař s daným onemocněním, nebo i jen podezřením na něj, setkává ve své praxi vůbec poprvé.

Doporučené postupy na webu České lékařské společnosti ČLS JEP. Některé z těchto postupů se týkají vzácných onemocnění.

Pro doporučené postupy existují i zahraniční zdroje:

  • Dyscerne – doporučené postupy pro syndromy Angelmanův, Noonanové, Williamsův-Beurenův a Kabuki
  • Orphanet – doporučené postupy pro akutní stavy u vybraných vzácných onemocnění

Kromě doporučených postupů pro lékaře a jiné odborníky ve zdravotnictví existují i doporučené postupy určená pro pacientská sdružení. Cílem těchto postupů je zlepšit kvalitu informací, které tato sdružení poskytují svým členům a zlepšit přístup k dalším informacím.

Doporučené postupy pro pacientské skupiny na webu Eurordis