Tato část obsahuje odkazy na další portály a webové stránky s informacemi o vzácných onemocněních.

Vzácná onemocnění

Stránky o vzácných onemocněních, které vznikly v roce 2009 díky META – sdružení pacientů se střádavými chorobami. Nyní slouží i jako dočasné stránky nově vzniké České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Web: vzacna-onemocneni.cz

Novorozenecký screening

Díky novorozeneckému screeningu je možné některá vzácná onemocnění zachytit již v nejčasnějším věku a předejít tak rozvoji závažných komplikací.

Web: novorozeneckyscreening.cz

Vrozené vývojové vady

Tematika vzácných onemocnění úzce souvisí i s problematikou vrozených vývojových vad, kterým jsou věnovány specializované webové stránky na následující adrese: vrozene-vady.cz

Den vzácných onemocnění

V únoru 2015 Česká asociace pro vzácná onemocnění spustila web, na kterém budou zveřejňovány příběhy jednotlivých pacientů či jejich rodin s některým ze vzácných onemocnění. Příběh o konkrétním onemocnění je vždy doplněn i krátkou informací o daném onemocnění, která vychází kvalitní encyklopedie vzácných onemocnění v rámci portálu Orphanet.

Web: denvzacnychonemocneni.cz

Orphanet

Orphanet je mezinárodní portál pro vzácná onemocnění. Kromě rozsáhlé databáze těchto onemocnění obsahuje také databáze kontaktů na klinická pracoviště a laboratoře zabývající se jejich diagnostikou.

Web: orphanet.cz

Eurordis

Evropská organizace pro vzácná onemocnění – nevládní aliance pacientských organizací a jedinců aktivních na poli vzácných onemocnění. Eurordis podporuje výzkum v této oblasti a vývoj nových léčivých přípravků.

Web: eurordis.org

National Organisation for Rare Disorders – NORD

Nezisková organizace působící ve Spojených státech amerických, podprující jak jednotlivce se vzácnými onemocněními, tak výzkum v této oblasti, další vzdělávání a spolupráci mezi.

Web: rarediseases.org

NIH Office of Rare Diseases Research

Úřad pro výzkum vzácných onemocnění při Národním institutu zdraví ve Spojených státech amerických.

Web: rarediseases.info.nih.gov

Orphan drugs

Se vzácnými onemocněními úzce souvisí i problematika léčivých přípravků pro vzácná onemocnění. V dnešní době je vývoj nových léčivých přípravků velmi nákladný a farmaceutické firmy se soustředí především na vývoj léčiv, kde je díky většímu výskytu nemoci v populaci zajištěna rychlejší návratnost jejich investic. Proto ve Spojených státech amerických vznikla již v roce 1983 iniciativa pro podporu vývoje léčivých přípravků i pro vzácná onemocnění. Podobné snahy se později objevily i v Evropě.

Státní ústav pro kontrolu léčivy

Web: sukl.cz