V úterý 22. května 2012 se v rámci oslav 190. výročí narození Gregora Johana Mendela koná odborný seminář Vzácná onemocnění - „Sami vzácní, spolu silní“. Místem konání semináře je Poslanecká sněmovna Parlamentu České republiky, začátek je ve 14.00 a předpokládaný konec v 16.00. Záštitu nad seminářem převzali pan ministr doc. MUDr. Leoš Heger, CSc., a pan poslanec Jan Husák. Podrobnější informace, včetně programu, naleznete v přiloženém letáku.

Další díl z publicistického cyklu České televize Ta naše povaha česká, který byl poprvé odvysílán 7. 3. 2012 byl tentokrát věnován tématu Vzácná nemoc. Reprízu můžete shlédnout na programu ČT 2 8. března 2012 ve 23.40 nebo 14. března 2012 v 10.55. Pokud by se Vám ani jeden z těchto časů nehodil, můžete pořad také shlédnout v online archivu České televize.

V pátek 24. února 2012, i s ohledem na blížící se Den pro vzácná onemocnění, proběhlo v Praze setkání pacientských organizací, které sdružují pacienty se vzácnými onemocněními. V rámci tohoto setkání předneska MUDr. Kateřina Kubáčková z Radioterapeuticko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice v Motole přednášku s názvem Vzácné nádory v kontextu legislativy léků pro vzácná onemocnění. Obrázky z této prezentace si zde můžete stáhnout ve formátu PDF.

Rádi bychom Vás upozornili na již 6. evropskou konferenci o vzácných nemocech a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění (6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products). Tato konference se koná 23.-25. května v Bruselu v Belgii. Více informací naleznete přímo na webu konference.