Skip to Content

Den vzácných onemocnění 2016

Již od roku 2008 je poslední únorový den připomínán jako Den vzácných onemocnění. Když jde navíc o přestupný rok, jako letos, a tento den připadne na 29. únor, je toto datum o to vzácnější. I letos se u příležitosti tohoto dne koná několik akcí:

Seminář "Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace, kódování"

Ve středu 11. listopadu 2015 Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR ve spolupráci s Meziresortní a mezioborovou pracovní skupinou pro vzácná onemocnění pořádá seminář Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace, kódování. Seminář se koná v budově Ministerstva zdravotnictví ČR (Palackého náměstí 4, Praha 2) v zasedací místnosti č. 281. Kapacita sálu je 80 osob, vstup je zdarma, ale doporučujeme potvrzení účasti na e-mailové adrese miroslav.zvolsky@uzis.cz.

Vzácná onemocnění v zákonech

S účinností od 1. září 2015 došlo tzv. transparenční novelou ke změně zákona 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění a některých dalších zákonů (551/1991 Sb., 280/1992 Sb., 592/1992 Sb.). V rámci těchto změn se do zákona 48/1997 Sb. podařilo dostat termíny vzácná onemocnění a léčivé přípravy pro vzácná onemocnění, konkrétně do § 11, odstavce f): Pojištěnec má právo (...) na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie19a) (dále jen „vzácná onemocnění“), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona.
Tato změna se podařila díky dlouhodobým snahám České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) a Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění (NKCVO) při Fakultní nemocnici v Motole.

Kurz s tématikou vzácných onemocnění II.

V návaznosti na kongres, který proběhl v červnu tohoto roku, se ve dnech 14.-16. září 2015 v pražském hotelu ILF koná odborný kurz pořádaný Českou internistickou společností a Institutem postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví věnovaný opět problematice vzácných onemocnění. Program naleznete v příloze.

Spolupráce Norska a České republiky

Při nedávné návštěvě několika odborníků z Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění ve FN Motol a zástupců České asociace pro vzácná onemocnění v norském středisku FRAMBU byla úspěšně navázána důležitá mezinárodní spolupráce s FRAMBU a norským Norským ústavem veřejného zdraví. Více informací v odkazovaném článku (anglicky, norsky).

Vzácná onemocnění tématem čísla ve Vox Pediatriae

Již 15. rokem vychází v České republice časopis Vox pediatrie, jehož obsah je garantován Sdružením praktických lékařů pro děti a dorost. Tématem letošního květnového čísla byly vzácná onemocnění. Příspěvky naleznete v příloze.

Dny vzácných onemocnění

Ve dnech 24.-26. června 2015 se v pražském hotelu ILF koná odborný kongres pořádaný Českou internistickou společností a Institutem postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví věnovaný problematice vzácných onemocnění. Program naleznete v příloze. V rámci odborného programu vystoupí i Bc. Anna Arellanesová a Ing. René Břečťan, aby představili Českou asociaci pro vzácná onemocnění a možnosti spolupráce s pacientskými sdruženími.

Národní akční plán v OrphaNews

Informace o Národním akčním plánu pro vzácná onemocnění na roky 2015-2017, o kterém jsme se na tomto webu již zmiňovali, se dostal i do posledního vydání čtrnáctideníku OrphaNews.

Vzácná onemocnění v časopise motolské nemocnice

Fakultní nemocnice v Motole vydává časopis Motol IN, jehož únorové vydání bylo věnováno problematice vzácných onemocnění. Celé číslo si můžete prohlédnout a přečíst online.

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

Usnesením Vlády ČR byl 4. února 2015 byla přijata zpráva o plnění úkolů Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na roky 2012-2014 a zároveň byl přijat Národní akční plán na roky 2015-2017.

V přílohách naleznete jak tuto zprávu, nový plán i toto vládní usnesení.

Syndikovat obsah
Pacientské organizace
Významnou podporu pacientům i jejich rodinám nabízí pacientské organizace a sdružení...
Vzácná
onemocnění
V Evropě je onemocnění definováno jako vzácné, pokud postihuje jen velmi malou část obyvatelstva...
Pracoviště
v ČR
Množství pracovišť, která se zabývají diagnostikou a léčbou vzácných nemocí se každým rokem rozrůstá...